硬皮病患者的「守護神」

這裡是國內外上萬例硬皮病患者願將生命相托的康復家園；

這裡是贏得硬皮病國際同行權威專家高度讚譽的治療高地；

這裡是在攻關世界性疑難病硬皮病方面取得一項項重大突破的特色名科。

——這就是在中西醫結合治療硬皮病方面聞名全國、享譽世界的河北以嶺醫院風濕病科。

硬皮病，包括局灶性硬皮病和系統性硬皮病（系統性硬化症），是一種以局限性或瀰漫性皮膚增厚和纖維化為特徵，並會累及多個內臟器官的全身性自身免疫疾病。主要臨床表現為皮膚變硬，病處萎縮，嚴重者全身僵硬不能動，累及內臟時更會威脅生命，此病極易使患者毀容致殘，有人說這是一個「能把人變成石頭的病」，發病率僅為百萬分之四至十二的罕見病。對於這種如此罕見的疑難病，在目前國內外都沒有特效療法和藥物的情況下，河北以嶺醫院為何能獲得如此高的讚譽，帶著這些疑問記者走進以嶺醫院風濕病二科，見到了科室帶頭人郭剛，讓我們一起來聽聽這位硬皮病患者「守護神」是如何講述他和硬皮病的故事吧。

我就是爬也要爬到以嶺醫院，

我相信只有那裡的大夫才能把我的病治好

「求求您，救救我的女兒吧！」八年前，一陣電話鈴響接通后，一個沙啞而又焦急的求救聲從郭剛的手機中傳出。

「我是您的老病人杜英（化名）的母親，我女兒快不行了，心慌難受的厲害，求求您們救救她吧，我們正在趕往石家莊的火車上，快要到站了」

「病人的需要就是我們前進的方向，這就是生命的呼喚。」郭剛告訴記者，他當時剛剛下班到家還沒吃完午飯，立即通知科里的醫生、急診科醫生，迅速備好必要的搶救設備，火速趕往火車站。

郭剛說，這是一位來自內蒙古鄂爾多斯，曾先後5次因系統性硬皮病來以嶺醫院就診，就在一月前病情突然惡化，在當地治療半月，效果不佳，她想起了在以嶺就診的日子。郭剛感嘆，20多小時的路途中，由於顛簸勞累，加上飲食睡眠沒有保障，她的病情迅速惡化，在途經山西大同車站時，列車長強烈要求她下車就近緊急治療，但杜英堅定地對列車長說：「我就是爬也要爬到以嶺醫院，我相信只有那裡的大夫才能把我的病治好」。

「硬皮病作為一種疑難症，儘管發病率不高，而一旦患病就是終身性的，由於目前西醫對該病無確切有效治療方案，同時過度應用激素和免疫抑製劑會帶來嚴重的副作用。因此找到一個專業的治療科室，取得較好的治療效果並不容易。」郭剛說，慕名來以嶺醫院風濕科就診的硬皮病患者有很多，來自全國各地及世界10多個國家，這裡每天都會上演一幕幕感人的畫面。

堅持臨床與科研並重，

尊重生命，為患者健康「保駕護航」

從踏上醫學之路的第一天起，郭剛就樹立了一個要成為一名臨床與科研並重的醫生的信念。從醫多年，經他的治療成功的硬皮病、多發性肌炎皮肌炎、乾燥綜合征、紅斑狼瘡、白塞病、肺纖維化等風濕病患者不計其數，很多輾轉多地的患者最終在以嶺醫院得到了新生。

為了患者健康，他積極利用一切可利用時間，不管是節假日、周末，還是夜裡，在病房裡你總能看到他的身影。不管有多忙多累，對待患者總是熱情接待、一絲不苟，很多患者多年相伴都成了朋友。「我的電話號碼，從開通的那一天起，就沒有更換過。因為通訊錄里有患者的聯繫方式，患者也都知道我的號碼，怕患者有事聯繫不上，耽誤病情。」郭剛說，很多患者都是千里萬里尋醫、性命相托，對治療有很高的期望值。因此，他們要認真研究每一個患者的病情，體會患者苦痛和不易，樹立運用中西醫結合方法治療世界疑難疾病的信心，在提高患者療效上狠下功夫，爭取每位患者都能達到滿意療效。

2014年3月29日，由硬皮病臨床與研究國際協作聯盟（InSCAR）主辦，河北以嶺醫院承辦的硬皮病臨床與研究國際協作聯盟第四屆年會暨第二屆河北以嶺醫院硬皮病高峰論壇在石家莊市舉行。會上，來自中國、美國、英國、日本等國的10餘位國際著名風濕病學專家，以硬皮病臨床與科研為主題，作了精彩的學術報告。

河北以嶺醫院風濕病科在中醫絡病理論指導下，在硬皮病的中醫藥治療方面，創新總結出「寒熱-絡病-臟腑」辨證體系指導硬皮病治療，並針對硬皮病及其內臟累及（肺纖維化、消化道病變、雷諾現象等）研製出療效確切的中藥復方系列製劑共10種，填補了硬皮病沒有系列中藥復方製劑的空白；針對硬皮病皮膚癥狀、肺纖維化、指端潰瘍、雷諾症、消化道病變等進行了多項科研攻關，進行理論和療法創新，包括中藥葯浴、中藥封包、中藥乳膏外用、胸導管引流等等，從而保證了硬皮病的治療療效，得到了國內外專家高度認可，國際硬皮病研究權威美國Maureen Mayes教授和前泛美風濕病學會聯盟主席John D. Reveille教授在兩次以嶺醫院硬皮病患者大型會診后說對於運用中醫藥治療硬皮病取得的成績給了非常高的評價：「硬皮病治療希望在中國以嶺！」

儘管學術科研取得很高的水平，但郭剛也絲毫沒有放棄自己最初的職業理想。「怎樣才能做一名合格的醫生呢？」這是一個他一直都在思考的問題。

首先，要尊重生命，要有一顆愛心，尤其風濕免疫科的病人，大多病情複雜危重，治療難度很大，這給患者及其家庭帶來很大的困難和痛苦，這些痛苦和困難有時我們難以想象，他們千里迢迢來到這裡，那是性命之託，我們必須真心體會；其次，要善於學習，勤於總結；還有一定嚴格按醫療規章制度和操作規範去做；另外，加強與患者交流，幫助患者樹立積極的心態。

專註硬皮病研究，

「三辯三結合」分期治療硬皮病肺纖維化效果好

繼發於風濕免疫病的肺間質纖維化和特發性肺纖維化在臨床中比較常見，目前國內外治療肺纖維化尚無特效藥物。但近年來，國內許多醫學專家發現中醫藥在改善肺纖維化癥狀、控制病情等方面具有明確的效果，給廣大患者帶來了希望。郭剛就是其中的一位。

為幫助硬皮病患者控制病情，提高生命質量，郭剛藉助河北以嶺醫藥集團中藥研發優勢，對肺纖維化進行了大量的研究，形成了一整套獨特的中西醫結合綜合療法—「三辯三結合」分期治療肺纖維化，該方法能部分顯著改善患者癥狀，臨床療效滿意。

據悉，特發性肺纖維化在病理上又分普通型間質性肺炎、剝脫性間質性肺炎、急性間質性肺炎、非特異性間質性肺炎等類型，不同類型肺纖維化以及同一疾病的不同階段其疾病嚴重程度、臨床癥狀、X線表現以及治療和預後有很大的不同，所以需分期個體化治療。這樣的治療能夠更好地控制病情，改善患者癥狀，提高患者的生命質量。

最後郭剛指出，硬皮病不同於其他風濕免疫疾病，其炎症癥狀不突出，加之其發病率低，因此很容易被人忽視。但對於任何疾病治療而言，早發現早確診都是必須的。因此，當發現皮膚出現緊、厚、硬、暗等癥狀時，一定及時就診治療。中西醫結合個體化診療方案是風濕病治療的優先選擇，通過規範治療達到控制病情進展、改善癥狀、保護內臟功能，提高生活質量、延長壽命的目的。

專家簡介

郭剛

主任中醫師，教授，碩士生導師

河北以嶺醫院風濕病二科主任，硬皮病研究室主任，兼任中國中醫藥學會、中西醫結合學會風濕病專業委員會委員，中國中西醫結合抗風濕病聯盟常委，河北省中醫、中西醫結合風濕骨病專業委員會副主任委員，中華中醫藥學會科學技術獎評審專家、河北省科技廳科技成果評審專家、硬皮病臨床與研究國際協作聯盟（inSCAR）首屆執行委員，復旦大學高級訪問學者，石家莊市青年名中醫，國家第三批中醫優秀研修人才,《風濕病與關節炎》編委和審稿專家。

業務專長：硬皮病、多發性肌炎/皮肌炎、肺纖維化、乾燥綜合征、各種關節炎、紅斑狼瘡、白塞氏病等風濕免疫病及免疫相關性皮膚病的中西醫結合治療。

出診時間：周一、周三上午。