苯丙酮尿症（PKU）患者—想吃不能吃的痛

前幾天在優酷上偶然看到了一則紀錄片，叫《想吃不能吃的痛》，這才知道苯丙酮尿症（PKU）。紀錄片是2013的，我2017才看到，所以應該有很多人跟我一樣不知道PKU，我寫這篇文章目的就是想讓更多人了解這個病情的相關知識。

片頭就出現這個了，12萬，2萬，10萬，看到這數字有點驚了，驚的是只有2萬人在治療。或許國家跟有影響力的人不應該只關心西藏等偏遠地區，所有的地方都相同對待。

欣欣，四歲，PKU患者之一。由於體內缺少一種酶，吃下去的東西不能轉換成蛋白質，如果跟我們吃一樣的東西，蛋白質就會在身體里變成毒藥，所以看到別的小孩能吃，自己卻只能看著，肯定不好受，成為一種想吃不能吃的痛。

沒錯，PKU患者吃的都是特定的，一點都不抗餓，欣欣媽得一天做八頓。所以為了保證欣欣不餓著，媽媽特意找了份在欣欣幼兒園做飯的工作，就是為讓欣欣隨時隨地能吃上。

最難的是要對所吃都要進行稱量，以防苯丙氨酸過高，過高的話就會對身體造成傷害。這是件多麼不容易的事啊，給媽媽點個贊！

對欣欣來說是幸運的，發現的早，可哥哥小勇就沒好運了，在五歲的時候，由於哥哥吃了肉，時間也就永遠停留了在五歲那年。對媽媽來說，既好又不好，好的是欣欣得到治療，不好的是小勇她沒能照顧到，或許這就是人生吧。

好吃的都不能吃，這對大人來說都很難做到，更不要說對一個四歲的小孩了。酸奶，巧克力，餅乾，糖果......這本該都是童年的專屬品，本該過個開開心心的童年，本該過個美味繽紛的童年，可終究是南柯一夢。想吃媽媽的飯都不行，媽媽也是沒有辦法，所做的一切都是為了欣欣著想，可憐天下父母心。

由於家庭負擔，媽媽承擔欣欣一個人的特製食用費用了，一桶672，只能吃十天，那一個月就是672*3=2016。2016真的不是一比小的開銷，實際情況只能比2016更多而不會少。

對父母來說，孩子大了，自己也就老了，自己老了，也就不能很好的照顧小孩了。片中並沒有出現爸爸，爸爸相當於拋棄了他們，自己一個人出去工作，也不給家裡匯錢，真的是只管生下來，不管怎麼活下去！

窮人家的孩子早當家，跟欣欣差不多大的孩子，他們買玩具，自己賣玩具，說不出來的感覺……只希望欣欣健健康康的長大，快快樂樂的生活！

願時光都能溫柔對待每個人!