國內首例!經皮內鏡下胃造口術解決脊肌萎縮症患兒進食障礙

11月21日,一例嬰兒型脊髓性肌萎縮症的患兒在廣州市婦女兒童醫療中心進行了經皮內鏡下胃造口術(PEG),這是國內首例接受PEG的脊髓性肌萎縮患兒,這一技術在這一特殊群體中的應用,將大大提高他們的生存質量,改善營養狀況。

術后第一天,醫生檢查胃造口,在病床前向家長詳細講解PEG導管的護理知識。

「每次餵養前,檢查造瘺口周圍皮膚是否發紅,造口部位是否有分泌物?」

「檢查導管的鬆緊度,避免過緊或過松導致併發症的發生」

「每次餵養后,注意沖洗管道,避免導管堵塞」

「術后給予2次口服補液鹽,如果耐受好,可以給她餵奶了」

——楊敏主任一邊操作一邊對床旁的貝貝父母說著,這是貝貝術后的第一次「進食」。聽到主任說明天可以餵奶了,貝貝的父母緊鎖的眉頭終於鬆開,長舒了一口氣,貝貝媽媽笑逐顏開地對病床上的貝貝說:太好了,以後媽媽就可以這樣給你餵奶,喂輔食啦!

這一幕發生在11月22日廣州市婦女兒童醫療中心的消化科病房,這是貝貝做完胃造瘺手術的第一天,剛剛過完1歲生日的貝貝的飲食護理取得了一個重大突破。

貝貝是一名來自重慶的特殊患兒,她出生五個月後被確診為嬰兒型脊髓性肌萎縮症,逐漸地她要靠無創呼吸機維持呼吸,且無法自己吮奶。每次餵奶,媽媽都要從鼻腔給她插入一條細長的鼻胃管到她的胃裡,然後用注射器將奶通過胃管注入。胃管插入的異物感,會刺激貝貝的口腔中湧出很多分泌物,媽媽一邊清理分泌物,一邊要預防奶液注入氣管。

否則如果分泌物或奶液堵塞氣道,就會危及生命。媽媽每四小時要給貝貝喂一次奶,每天六次插胃管,拔胃管,貝貝和媽媽都要為預防誤吸而上演一場時間爭奪戰。長期反覆插胃管,也有可能損傷小寶寶的消化道黏膜,且鼻胃管管徑較細,對食物的選擇有限,隨著貝貝慢慢長大,配方奶已經不能完全滿足她生長發育的需要。

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他們從網上了解到經皮內鏡胃造瘺術可以解決貝貝餵養方面的問題,在輾轉詢問了國內多家相關醫療機構無果后,了解到廣州市婦女兒童醫療中心院消化科對小兒經皮內鏡胃造口術有高深的造詣和豐富的臨床經驗,於是慕名前來,驅車從重慶趕到廣州,順利實施了這一手術。貝貝有了這條進食的「綠色通道」,可以隨時進食奶和一些半流質食物,為她的生長發育提供豐富的營養。

經皮內鏡引導下胃造口術是什麼?

經皮內鏡引導下胃造口術(PEG)是一項微創技術,具有操作簡便,創傷小,恢復快,併發症少、便於護理等優點,營養效果明顯優於傳統的鼻胃管餵養。主要適用於各種原因所致吞咽功能障礙,有正常胃腸道功能,需依賴管飼腸內營養治療的長期存活者。在小兒以先天性口咽發育異常及神經系統疾病最常見。PEG作為腸內營養途徑,可改善患兒營養狀況,提高生活質量。

兒童PEG技術在國外廣泛應用,國內近年來有少數幾家兒童醫院開展此項技術。廣州市婦女兒童醫療中心消化科在兒童PEG置管和護理方面有豐富的經驗,屬全國領先,其中最小年齡1.8個月,最小體重為3.2Kg。貝貝是國內首例行PEG的脊髓性肌萎縮症患兒,11月29日是貝貝出院回家的日子,她術后瘺口成形好,餵養耐受,未出現併發症。貝貝父母對術後效果非常滿意,貝貝媽媽說,現在給貝貝餵奶比以前輕鬆多了。特地送上錦旗對醫護人員表示感謝。

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