世界帕金森病日:如何打贏與帕金森病的「持久戰」

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以上回答出現2個或2個以上「是」者,均屬於帕金森病高危人群,建議儘早到專業醫院確診治療!

今年4月11日是第20個「世界帕金森病日」,這一天是帕金森病的發現者——英國內科醫生詹姆斯·帕金森博士的生日。至此,距詹姆斯·帕金森博士首次發現並較為系統地描述帕金森病已有近200年的歷史了。而在此之前,人類與該病抗爭的歷史就已遠遠超過數百年。在諸如《黃帝內經》等中西醫典籍中,對於以震顫、運動遲緩、肌肉強直等癥狀為特點的疾病早有相應的記錄和描述。

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現今,隨著我國進入老齡化社會,作為第二大神經退行性病變的帕金森病已成為我國老年人群中的常見病。我國的帕金森病患者數量已超過200萬名,居世界首位,且十年後我國帕金森病的患者數量將佔世界帕金森病患者總數的60%。面對應對帕金森病的複雜性和長期性,醫患雙方都需要做好打「持久戰」的思想準備。怎樣系統地對帕金森病患者進行病情評估、健康管理,怎樣高效地、個體化地為帕金森病患者制定相應的治療策略和隨訪計劃,已成為廣大神經病學研究者及一線臨床醫生最為關注和亟待解決的問題。

遵循「四早,三化,兩長」

結合現有的研究和多年的臨床實踐,筆者發現,對於帕金森病患者的診療和管理,可以總結為一句口訣——「四早,三化,兩長」。即在患者發病初期要儘可能地早發現、早診斷、早評估、早干預;對患者的健康計劃和治療方案則遵循規範化、系統化、個體化的原則;同時,醫師和患者都要做好長期隨訪、長期治療的準備。

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。2016年中華醫學會神經病學分會帕金森病及運動障礙學組即將發布的《中國帕金森病臨床診斷標準》,將為臨床醫師早期、規範化診斷和評估帕金森病提供重要的依據。研究表明,專科醫師對於帕金森病患者儘早地進行評估、分型,並予以相應的藥物和非藥物干預治療,對於帕金森病的管理和治療大有裨益。通過對患者起病早期的評估、分型,可以指導醫師制定患者未來的治療隨訪方案,並有助於進行系統化、個體化的治療。同時,在起病早期的適當時機進行藥物和非藥物干預,能夠改善患者病程中的生命質量和整體預后。

在明確帕金森病的診斷和對患者進行系統評估后,臨床醫師應根據實際情況為患者提供較為系統的診療建議,並在規範治療的基礎上根據患者的隨訪情況和個人特點進行適當調整。2014年我國推出了《中國帕金森病治療指南(第三版)》,該版指南對於帕金森病的規範、系統化治療提供了必要的參考。與此同時,臨床醫師亦可借鑒精準醫學的思維模式,根據患者的臨床特點、基因分型和對治療的反饋小情況,進行更具針對性的個體化治療。

除此之外,臨床醫師應清晰地意識到,帕金森病目前仍是一種無法治癒的慢性病,所以長期的治療和隨訪在帕金森病的整體管理和干預過程中顯得尤為重要。專科醫師應將這種觀念滲透給患者,幫助患者對其所罹患的疾病有清晰的認識,要求患者對自己的病情進行定期報告和記錄。在臨床實踐中,我們更要重視長程階梯式的治療和定期規律的隨訪,唯有如此,才能給患者系統性指導,並根據患者的病情變化及時調整治療策略。

藥物治療與非藥物治療並重

在帕金森病的具體治療策略方面,應做到藥物治療與非藥物治療並重。大量的臨床研究和隨訪結果表明,在帕金森病的臨床干預中,以左旋多巴等為代表的各種多巴胺能藥物扮演著不可替代的角色,而一些物理治療和其他諸如飲食控制、體育鍛煉、生活方式管理等非藥物治療也在延緩和改善病情方面發揮了重要作用。兩者相輔相成,共同構成了帕金森病長期管理、系統治療的核心內容。

值得提醒的是,對於帕金森病的治療,不應僅僅局限於疾病本身的治療,更應注意帕金森病的常見併發症及其終點事件。預防包括外傷、骨折、誤吸、感染等導致患者生命質量嚴重下降或間接導致死亡的常見併發症。這提示我們,在進行藥物與非藥物治療的同時,也應注意對於中晚期帕金森病患者生活習慣的醫療干預和對其日常護理的健康介入。

帕金森病的治療過程是漫長的、終生的,而且隨著帕金森病病程的進展,中晚期帕金森患者對於藥物的敏感性和環境的適應性都會逐漸下降,這就更需強調全面系統地進行健康管理的重要性。在醫療過程中,應告知患者根據自身實際情況參與諸如太極拳、慢走一類的健身運動,並保持積極、樂觀的心態,注重飲食的搭配,記錄自身癥狀和體驗等,亦是提高患者生命質量、增加治療效果的良方。

醫患攜手 共築健康長城

帕金森病的管理和治療是一場持久戰,其過程不僅環環相扣,而且需要醫患雙方共同以極大的勇氣、恆心和耐心去面對。由於帕金森病的臨床特點,患者在生活能力上和精神情緒上均有受損,並且軀體癥狀和精神狀態又會在不同程度上相互影響。同時,帕金森病的癥狀具有波動性,這使得患者有時會難以適應短期內病情的一過性加重。在臨床實踐中,患者因為軀體癥狀導致情緒抑鬱、心態消極,並因此再加重軀體癥狀而形成惡性循環的例子不在少數。面對這種癥狀的波動或惡化,專科醫師若能給予患者適當的用藥調整和精神鼓勵,那麼對於短期癥狀的改善和長期醫患信任的形成均有重要作用。醫生一旦與患者形成了緊密牢固的醫患關係,獲得了患者的信任,治療的依從性就會顯著提高,患者對治療的信心也會增強,療效自然會更令人滿意。

雖然醫患與帕金森病的鬥爭是艱苦而長期的,但最重要的一點就是要有堅定的信心和持續的努力。「跬步而不休,跛鱉千里;累土而不輟,丘山崇成。」面對病魔,醫患同行,堅持科學系統的方法,遵循規範綜合的原則,考慮個體特點的差異,最終緩解病痛、延緩病情,這正是我們全體醫務人員所希冀的方向。

看圖識病:帕金森病的癥狀表現

作者 上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院神經內科 劉軍

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