江陰一病癱女孩渴望自力更生:我手指還能動 輪椅上開起網店

2012年6月21日,正是學校端午節放假期間,江陰璜土的十三歲女孩井楠和幾個要好的同學一起到公園裡玩。跳了一會繩后,井楠覺得比較疲勞,便坐在椅子上休息。沒過一會,當井楠站起來想要走動時,卻怎麼也邁不開腳步,隨後便一頭栽倒在地,至今未能用自己的力量真正站起來過。

很快,井楠就被確診得了急性脊髓炎,這是一種難以治癒康復的罕見病。為了治病,井家將常州的一套商品房以低價出售,「那段時間,花錢如流水般。」井楠的命最終搶救過來了,但原本家境尚可的井家日子從此過得緊巴巴的。

如今五年過去了,井楠神經知覺卻如蝸牛般僅恢復幾公分。

五年來,媽媽朱靜芬專門辭職在家照顧女兒;父親井曉文加班成了常態,只為多掙一點加班費。媽媽告訴記者,原本估計經過3-5年的康復,井楠的病情有望大幅好轉,但如今看來成了一種奢望。經過前期在澄江康復醫院以及井家自製的簡易康復機等進行不懈地康復鍛煉,井楠只是由以前的脖子以上恢復到了胸部以上有知覺,離真正的康復尚不知有多遠。

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看著每次鍛煉完都是滿頭大汗的女兒,媽媽朱靜芬的心如刀割般疼痛。「輪椅上的墊子已經用了幾年,女兒出了汗后坐在上面很不舒服,我們一直想要換一個,可是300多元,我們買不起。女兒很懂事,從不叫苦。」

現在,懂事的井楠有一個心愿,「想要像正常人一樣幹活掙錢顯然是不可能的。我現在手指還能動一動,打算開個網店,賣點地方特產,媽媽在一邊幫襯著。」

這個小小的願望對於飽受磨難的井家來說,也是個大難題。不過,井楠的這個心愿得到了霞客鎮一位愛心女士的幫助。這位愛心女士有一個特殊的愛心身份,是江陰螢火蟲愛心社理事。

很快,她與幾位愛心人士一起來到了井楠家中,為井楠配置了電腦,特別是井楠只能坐在輪椅上,因此需要特定尺寸的電腦桌方可使用。

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愛心人士正在安裝電腦

不僅如此,井楠的事情還牽動著社會各界愛心人士的心。電腦裝上了,病癱女孩已經走出了自強第一步。

江陰市紅十字會工作人員從肖幫紅會救助基金中提取了8000元幫助井家

可是,這場折磨了女孩五年的重病,究竟有沒有機會治癒?

2017年12月23日上午10點,江陰峭岐醫院遠程視頻會診中心內一場特別的遠程會診正在進行中。視頻這一端的會診對象自然是病癱女孩井楠,而視頻那一端卻是身處不同醫院的多位專家們。經過一個多小時會診,專家們最終認為經過藥物輔助治療及機械幫助,有望實現「治療性步行」,即在藥物控制部分肌肉前提下,依靠矯行器和拐杖的幫助下行走。

多方遠程會診進行中

女兒有了直立行走而不用一輩子坐輪椅的希望,父親井曉文不由得鬆了一口氣,「只要有一份希望,我們都絕不會放棄。」接下來的路雖然漫長難走,但終究是有了希望。

運營人員: 唐駿 MX002

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