親歷 | 紅斑狼瘡潛伏期癥狀
人物: Lucia
患紅斑狼瘡:1年
所在城市 :河南
初高中的時候不明顯,就是容易臉紅,經常發燒感冒,但是都是會自己好。(看到有病友說凍瘡,確實小時候腳趾頭會凍,後來有暖氣就不會有了)
到大學腿摔過一次,腫了好久,然後脫髮明顯。出過帶狀皰疹,不太嚴重,幾周就好了。
又過了一年多,就真正開始發作了,反覆發燒,胸悶,像岔氣一樣心口疼,全身肌肉酸痛,像林黛玉一樣不知道為什麼就能哭一整天,有時哭了會眼皮腫,睡不好,整晚整晚做噩夢。現在想想可能就是我的心理預兆,預示著不好的事情要發生了。
果然就確診是狼腎了,尿蛋白3加,潛血2加,直接住院上激素。
現在已經快一年了,吃兩顆小美,4粒嗎替,臉胖,離生病前的臉還差得遠,而且下巴和額頭有很多那種閉口粉刺,超級愁……
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另外,我是有家族病史的,是我生病後才知道有家人得過這個病的。
因為家裡人一直都不說,也不懂這個病。哪怕對外人不說,最起碼對家人說一下,我好歹會因為好奇心自己查找一些資料,提前預防一下,比如學習不會那麼拼,不會在太陽下暴晒,不會經常熬夜,不會給自己壓力太大。
在最初我有一些癥狀但是沒有傷到腎的時候可以及時遏制住病情加重。
但是,哎,都是命啊。
所以我以後不想結婚,不想生孩子,時刻要擔心複發,擔心會不會骨壞,擔心工作,擔心錢,擔心這個那個,自己活著都夠累了。。。
要是再有孩子,實在不想再添堵了。
來源:覓健/sle互助圈
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