年輕時得了絕症或者大病是種怎樣的體驗？

急性淋巴細胞白血病。

去年八月份確診入院。正好是我生日那天。那時候還跟朋友開玩笑說，本來以為到了能進網吧的年齡，沒想到進了醫院哈哈。化療4個療程。今年2月份做了移植。現在已經移植術后十個月。

人生如戲。

第一次知道白血病這種病，是在我小學時候看的一本黃培佳的兒童小說《我飛了》。

書裡面有兩位主人公，一個叫單明明，一個叫杜小亞。杜小亞就是患了白血病，走了。但作者很溫馨，她在後面很長的篇幅裡面把杜小亞幻化成一個小小的飛翔的天使，坐在單明明的肩膀上，陪著他長大。我一直以為我是單明明，但杜小亞這樣的孩子不會出現在我的生活中，卻沒有想到有一天，我成了單明明身邊的杜小亞。

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說到體驗，感覺自己是最不幸的人，也感覺自己是最幸運的人。

不幸的是自己得了這個病。人倒霉了喝涼水都塞牙縫哈哈。做骨髓配型，10個點，親姐姐跟自己一個點都沒配上，運氣背背

同時運氣又特別好，第一個療程就完全緩解，在骨髓庫里從幾百萬人中配到一個全相合，加上對方捐獻意願也比較強烈，後期供者體檢也通過了，後面的治療進展得非常順利。由於雙向保密協議，只知道供者是南寧人，男生，大我十歲。

此後逢人就喜歡開玩笑說自己是30歲，因為體內流著86年的血哈哈哈。話說骨髓的HLA配型不需要看血型，我移植前是O型血，現在是A型。

當然幸運的是還有很多關心我的人。家人親友，醫生護士，同事同學，網友路人。

在這醫院我見到了有在部隊服役站著崗就倒進來的，有打籃球打著打著進來的，有三年內得過兩種癌的，有沒錢移植化療了五年的，有在骨髓庫配型成功但人家不願意捐的，有一個十七歲的男孩任性吃了幾個橘子把自己吃走了的，有半夜咳嗽了兩下就走了的，有一家人在得知兒媳生病後舉家移民美國的，有父母照顧兒女的，有兒女照顧老人的，有丈夫照顧妻子的，有妻子照顧丈夫的，也有無依無靠的，有為錢發愁的，有為配型發愁的，有疑難雜症的，有誤診進來的。

生個病真是容易看透很多東西，親歷也好見聞也好，誰是真的關心，誰是表面朋友。生了病才會注意到跟自己感同身受的群體，因為這些經歷普通人是沒有辦法想象和理解的，醫院裡的病友，指不定今天認識了明天就走了誰。正好那段時間羅一笑的文章在朋友圈刷的很火爆，想想那個可憐的孩子被人拿來如此消費，真是發自內心的感到痛苦。「大家都只看到了羅一笑，卻沒有看到那一層病房所有的孩子都是羅一笑。」

簡單科普一下，白血病就是種免疫性的血液腫瘤疾病，通俗的說就是體內造血細胞造出的白細胞喪失了免疫功能，人體變得很脆弱，一個感冒發燒感染分分鐘就再見。

因為是種基因病，只能從可能致病的因素中找到符合的可能性，所以並沒有辦法準確的回答「怎麼得這個病的」，我能想到的就是可能長期處在裝修環境，包括家裡和實習的公司。

這個病的化療通俗一點講像是，重啟系統。通過化療藥物把體內生成的病變細胞大面積消滅，之後會有一段骨髓抑制期，大概一兩個星期的樣子，這段時間身體會非常脆弱，造血細胞不幹活，身體沒有免疫功能，之後造血細胞重新啟動造血，如果造出的細胞是健康的細胞，那就是得到緩解了。

移植就像重裝系統。把自己體內的系統清空，移植進相匹配的造血細胞，重建免疫系統。

當然化療伴隨的副作用也是很可怕的，因為藥物會影響到所有粘膜和表皮細胞，脫髮是最輕的，我經歷過的有高燒，上吐下瀉，口腔潰瘍，喉嚨潰爛，胃潰瘍，胰腺炎，腸道粘膜剝落，便秘痔瘡，尿血，乾眼症，周圍神經炎，移植術后的手足綜合症，指甲剝落，膀胱炎。慶幸的是我的移植術后很穩定，一直沒有複發或排異的癥狀跡象。