抗癌是一場異常殘酷的戰爭，雖沒有刀光劍影，卻步步維艱。稍不留神，一個「錯誤」的決定就可能造成無法挽回的境地。所以，在抗癌這條路上，患者是英雄，患者家屬更是英雄！他們因深沉的愛而肩負著重擔，渴望用最大的能力和最明智的抉擇帶來希望，他們的付出正在續寫著一段段的傳奇！

今天，咚咚有幸採訪到了一位胃癌患者家屬，也有一段傳奇的治療經歷：

• 父親2015年確診胃癌，經過長達9個小時的手術，有驚無險；

• 不幸的是，腫瘤很快複發，無奈只有選擇化療；

• 卻面臨化療無效，后選擇入組抗癌新葯安羅替尼的臨床試驗；

• 幸運的是，安羅替尼效果不錯，維持了10個月；

• 更幸運的是，經過一番波折，幸運的入組新葯PD-1抗體的臨床試驗，腫瘤持續縮小……

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訪談對象：患者家屬小付

腫瘤類型：胃癌

訪談時間：2017年8月11日-15日

父親罹患胃癌，手術九小時有驚無險

確診前的半年裡，父親已經經常出現胃酸、反流、胃疼等癥狀。確診胃癌后，我們趕緊入院治療，準備接受手術。但由於他之前有冠心病、高血壓，原定的手術日期被推遲，必須提前先完善心臟的相關檢查。幸運的是，檢查結果都很好，最後由胃外科和心血管科醫生會診后決定手術。

手術中也算是有點意外吧，父親對麻醉不敏感，手術后很快蘇醒，之後就感覺心臟不適，在手術室裡面緊急搶救。早上10點進的手術室，晚上19：00才出來，出來后就進了ICU，當時醫院還下了病危通知書，我們全家都嚇壞了。萬幸的是這一關還是艱難的扛過來了，這裡就不贅述了。

這兩張是手術后做的病理診斷報告：

腫瘤很快複發，化療無效另尋他法

手術后，我們在外科醫生處複查的時候，外科醫生和腫瘤內科醫生溝通后給我們開了口服替吉奧（維達康）單葯化療的處方，但這也是我到目前為止比較後悔的一步。因為外科醫生和腫瘤內科醫生都屬於熟人介紹，信任度非常高，而且當時診斷的分期較早，主觀上也不想打化療，所以覺得口服藥也挺好的。

現在想想，其實手術后應該儘快找更好的腫瘤內科專家做檢查，入院，聯合化療，當時我們甚至都沒做HER2的檢測。之後我看了很多的研究內容，才慢慢了解到，我們當時應該選擇更標準化和規範化的治療方案的。

首次出院小結

口服替吉奧四個療程（2015.11.13-2016.3.4）后，CT複查，發現淋巴結轉移了。其實也怪我，內心存著僥倖心理，認為也許不會轉移吧，也是因為當時我對胃癌的了解還不夠深刻，總是覺得「怎麼可能會運氣這麼差轉移呢」。如果當時身邊能有負責任又有經驗的人給我一些建議的話，就好了！

當時CT看到的淋巴結還不大，1.2cm，所以決定做PET-CT確診一下。

接下來，2016年3月8日到4月15日，父親用了紫杉醇+卡培他濱化療2周期后，病情進展。醫生說，我們的情況應該是對普通化療不敏感。在入院化療期間，醫生還建議做超聲刀，把那個病灶做掉，但是那個地方比較難做，醫生通過超聲刀沒辦法看到也沒做成功。

化療不敏感，超聲刀也不合適，後來開始考慮用靶向葯了。當時醫生有2個建議，阿帕替尼（自費）、安羅替尼（臨床試驗）。

第一次參加臨床試驗：安羅替尼，喜憂參半

通過醫生我們加入了安羅替尼的臨床試驗組，但是這個臨床試驗是有安慰劑對照組的。

我當時的想法很直接：一般的靶向葯都會有明顯的副作用，如果是真葯，一周左右的時間，副作用就會體現。作為家屬，我打算先不告訴病人具體的副作用是什麼，以免他自己會有安慰劑效應。如果用藥一周之後，完全沒有副作用，那就可以不用等到首次檢查，自己可以提早發現用到了安慰劑，儘早出組，選擇別的治療方案。

其實到目前為止，這個試驗還沒有揭盲，但是父親的治療結果是明顯的，病灶縮小了。

• 2016.4.25入組安羅替尼的時候靶病灶是2.4*2.2cm。

• 2016.8.4靶病灶直徑1.5cm。

• 2016.9.13、2016.10.27檢查直徑1.3cm。

• 直到2017.1.19直徑還是1.3CM。

用藥后確實出現了副作用，主要是虛弱、乏力、頭皮出疹，安羅替尼是抗血管生成類的靶向葯，降血壓的作用也很明顯，我爸之前高血壓，要吃降壓藥，吃了安羅替尼后，反而停了降壓藥，這個副作用對我們這個高血壓患者反而變成了「正作用」。

但是期間最主要的問題是，肺部反覆感染。當然，感染的原因我也不確定是安羅替尼，因為病灶比較靠上，做的是開胸手術，手術后我父親的肺部一直都是有點問題的，並且他有40多年的煙齡。到了2017年2月28日研究者決定讓我們出組安羅替尼，原因就是多次肺部感染這個不良事件。

醫生之前告訴我，靶向葯耐葯的時間估計以月計算的，我們已經用了300多天，已經很幸運了。而且用了300多天靶向葯，我父親已經有些受不住了，副作用畢竟一直存在。

雖然我知道停葯后可能病情會很快進展，但是還是冒險讓他抽一段時間停了治療出去旅行，我覺得這個階段的病人好點的生活質量和治療一樣重要。

第二次參加臨床試驗：PD-1抗體，效果很好

我也是在2017年初通過咚咚腫瘤科，了解到國內PD-1的臨床招募。當時安羅替尼沒有出組的時候，我已經在考慮下一步的治療方案了。在咚咚登記基本信息的時候，我當時最好的期待是兩個治療能無縫對接，當然後續還是有一些周折的。

在PD-1臨床開始之前，我先在醫院自己做了PD-1和PD-L1的免疫組化檢測，目的是能提供給臨床試驗主辦方，後來初篩的時候才知道，主辦方是需要提交組織切片由CRC寄到中心實驗室去檢測，並且是否能夠入組，以他們的檢測結果為準。兩次檢測的結果不一樣，醫院這邊的結果是PD-1(-),PD-L1(約1%+)。中心實驗室的結果是兩個(-)，第一次初篩失敗了。（也許檢測方式不同，結果會有差異，總之臨床招募中還挺常出現這種結果不一致的現象）。

後來得到咚咚腫瘤科的工作人員的協調和幫助，告知倫理批件有新版本，這次不再需要篩選PD-1/PDL1的檢測結果，讓我們可以繼續等，我記得第一次簽知情是4月9日篩選失敗。第二次簽知情是6月了，期間的等待很漫長，並且複雜。

這個過程中，我又去了另外一家三甲醫院，找那邊的醫生求醫，看看還有什麼好的治療方案。其中有個插曲，他告訴我：之前安羅替尼出組太隨意了，如果他是研究者，不會因為肺部感染的不良事件在病情沒有進展的前提下讓我們出組的，也不知道當初這個抉擇是禍還是福！

到了今年的6月5日，我父親正式入組了PD-1臨床試驗，到今天已經是第五次用藥了，兩次治療中間間隔15天。PD-1用藥后也有副作用，對於我父親來說，相對於靶向葯真的是很小了。他每次治療都是自己坐公共交通工具來去醫院，除了偶爾乏力之外，沒有特別明顯的副作用，體力也還不錯，還有一個很明顯的好處是：他之前常常反覆發作的口腔潰瘍，自從他用藥以來，沒有再出現過。

出組安羅替尼到入組PD-1中間這幾個月的CT對比來看，肺部感染也沒有加重。當然之前的肺炎其實也不是很嚴重，所以我個人判斷，肺炎可能跟安羅替尼沒有太大的因果關係，只是反覆肺炎的那個時間段，正好是冬天，天氣冷、空氣污染比較重。

出組安羅替尼的時候，腫瘤是1.5cm。之後大概四個月的治療空窗期沒有用藥，腫瘤又長大了，入組PD-1之前，腫瘤是4.2*2.8，用藥PD-1到了4個療程之後，腫瘤縮小到2.4*1.5，縮小了27.8%，差不多三成。

入組前和治療后的對比

當然現在的效果還是很明顯，但也不能盲目樂觀啦，畢竟PD-1也不是神葯，昨天我還看了咚咚腫瘤科發布的一組PD1針對胃癌的數據。看過之後，我想的更多的是，如果PD-1出組了，我們該何去何從。估計國內最好的醫生也不會有什麼更好的方案了。

其實PD-1聯合化療或者放療效果都會更好，但是我們的實驗組，沒有這樣的治療項目。有時候我在想，現在國內的醫療發展這麼快，2016年2月我首次聽說PD-1的時候，我父親才手術後半年，還沒有轉移，當時怎麼也不會想到一年多之後，我們已經能用上卡特總統「代言」的這個先進的治療手段。現在，我只希望耐葯晚點出現，那麼我父親就有更多的時間等待更多的新葯！

如果分享一下我的入組心得的話，首先大家要掌握好自己家患者的治療情況，比如從治療開始的分期情況、病理報告、保留好所有的治療、檢查資料。當醫生或者CRC需要提供資料的時候，可以隨時準確提供，不耽誤時間。

其次要跟CRC和醫生充分有效的溝通，了解他們做每一步工作的進展和工作的目的，這樣家屬和患者都可以提前做好準備，積極配合！

還有就是跟患者的溝通，真的很重要，讓他對治療充滿信心，多給他看正能量的治療病例，這樣可能才會有更好的治療效果吧。

謝謝大家，願大家都有好運相伴，幸福安康！

咚咚點評

對腫瘤患者來說，參加新葯臨床試驗是一個不錯的選擇，可以免費用藥，也有專家幫助處理副作用，真的挺好，尤其是有機會參加一些療效比較明確的新葯的臨床試驗。除了大名鼎鼎的PD-1抗體（國產和進口的），這幾年，國內也有一些不錯的抗癌藥（仿製的居多），比如文章中的安羅替尼，還有之前咚咚報道過的國產的EGFR第三代抑製劑——AST2818，參考：了不起的國產抗癌藥，兩個月腫瘤縮小一半！

接下來，咚咚會繼續給大家提供更多的臨床入組的信息，幫助一些符合條件的患者入組臨床試驗，共同創造這一段段的傳奇。目前，咚咚已經有的臨床試驗藥物如下，參與方式參考：重磅推薦：多個PD-1抗體臨床試驗開始招募，免費用藥！

最後，祝小付父親早日CR，續寫傳奇。