挑戰冰桶，挑戰漸凍人症

「冰桶挑戰」曾一度風靡全球，意在引起人們對「漸凍人症」的關注。「漸凍人症」的發病率在十萬分之一，病因不明，與癌症、艾滋病、白血病、類風濕病並稱為世界五大絕症。大部分患者從病發開始3至5年內將死於呼吸衰竭，只有約4%的病人存活超過10年。著名物理學家斯蒂芬·霍金及前美國棒球明星盧·賈里格便是「漸凍人症」患，像物理學家史蒂芬·霍金已經存活超過50年的病例是十分罕見的。

「漸凍人症」學名肌萎縮側索硬化（ALS），屬於運動神經元病（MND），是指運動神經元損傷后所導致的全身肌肉逐漸無力和萎縮。「漸凍人症」不能根治，所以減少患者痛苦、為患者帶來高質量生活、延長其生命就變得尤為重要。2015年，澳大利亞新南威爾士大學蔡雄才博士作為首席研究員與A. Hodgen、D. Greenfield和J. Caga共同獲得運動神經元疾病研究基金，研發出運動神經元疾病醫療決策支持系統。其研究成果發表於權威雜誌（BMJ Open 6(4), 06 April 2016. doi:10.1136/bmjopen-2015-010532），併入選在日本東京舉辦的第三十三屆國際社會健康護理質量大會以及在澳洲悉尼舉辦的NeuRA衰老和神經退行性疾病會議的演講報告。該決策支持系統向患者和家庭告知每項醫療與生活習慣選擇的好處和風險以及接受或拒絕治療或輔導的後果；大大優化了患者的用藥、呼吸支持、餵養、排泄等行為以及患者家庭與醫療機構關係，提高了患者及其家庭的生活質量與心理健康，也提升了醫療機構的效率，填補了運動神經元疾病決策研究領域的空白，為「漸凍人」帶來福音！

2000年丹麥舉行的國際病友大會上正式確定6月21日為「世界漸凍人日」。希望引起社會的更多重視與關愛。而為了幫助中國近20萬的「漸凍人」 看得起病、用得上藥，有尊嚴地活著，中國醫師協會2005年啟動的「融化漸凍的心」社會公益活動；2010年6月21日項目成立了中國神經科學界最權威的專家團隊為主的「漸凍人項目管理委員會」，自2011年7月在北京大學第三醫院掛牌成立第一家「漸凍人救助服務示範基地」起至今，全國已有數十家正式掛牌「漸凍人救助服務示範基地」。

幫助漸凍人有尊嚴的活著，我們在行動！