遺傳性腫瘤是什麼、怎麼檢測、如何保護隱私數據?

2018年的第一期直播,我們來聊一聊遺傳性腫瘤的檢測,關於這個話題可以說有很多或真或假的信息,但是我們仍然不是很清楚,就比如下面這幾個問題。

  • 什麼是遺傳性腫瘤?什麼又是散發性腫瘤?

  • 做這種檢測有什麼意義?已經患病的和健康人都各自有什麼幫助?

  • 怎麼取樣和送檢?可以在家裡自己取樣嗎?

  • 檢測報告是否真的準確無誤?為何有的幾百元就能測了?

  • 檢測后的報告怎麼看?每一種結果代表著什麼?

  • 檢測報告是自己和直系親屬的隱私,如何保護這一隱私?

本周直播我們就聊一聊這些話題。將這些問題都好好地闡釋清楚。尤其是大家一直忽略的隱私保護,這不只是關係到您自己,更是關係到您的家人。

我們希望具有腫瘤家族史的朋友關注本期的癌度直播,尤其是確診罹患腫瘤時年齡較小,一個家庭有同時出現多個腫瘤病人,以及多個原發性腫瘤在同一個病人身上出現等情況。

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大家可能會有疑問為何遺傳性腫瘤檢測報告需要等那麼長時間,不是有幾分鐘就能給出結果的嗎?

答案是遺傳性腫瘤是檢測人自出生時是否攜帶關鍵抑癌基因的突變,這些抑制癌症的基因突變只要是任何一個位點發生突變,都有可能導致其功能活性下降,或者完全失去活性,導致癌症這個疾病的發生。

因此儘管有一些國外公共的資料庫包含一些突變熱點,但是單獨檢測這些突變熱點,無疑會造成漏檢,尤其是中國的抑癌基因突變是比較零散分佈的,因此區分一個受檢者的關鍵抑癌基因是真的突變,還是正常的多態性,這需要非常紮實的數據積累,非常完善的分析和解讀流程。任何的誤判都會增加受檢者的心理壓力,或者造成不可彌補的損害。

如上圖所示,BRCA1/2這兩個基因非常大,任何一個位點突變都有可能導致基因失去活性或者降低功能活性,如果只根據一些資料庫檢測熱點,這就相當於什麼呢?相當於花費一半只給看一半的真相。

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另外還有一點我們都很容易理解,如果攜帶一個容易患腫瘤的基因突變,那麼有50%的概率這個突變會遺傳給下一代,所以每一個基因檢測報告都不只是涉及到自己的隱私,更是涉及到您的親人的隱私,對於遺傳性腫瘤基因檢測報告的保護,不管怎樣都不過分。可千萬不能在網上向別人發來發去,那麼我們該怎麼讀自己報告呢?基因檢測公司是如何處理報告的數據和隱私信息呢?

如上圖所示,攜帶遺傳性腫瘤基因突變,有50%的概率遺傳給下一代,而且一旦您的隱私信息泄露,則您的父母、子女、您的兄弟姐妹、外甥和侄子都會受到影響。在現在這個呼籲大數據的時代,對一些關鍵的隱私信息一定要注意保護。

直播時間:2月25日,本周日晚7點-8點;

直播形式:語音與PPT的形式;

直播嘉賓:癌度 翱宇博士

參與方式:後台留言獲取直播鏈接

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