紅斑狼瘡康復妙招 請聽我給大家說

穎兒-葵花向陽：

以下文字轉自一位病友姐姐，她總是那麼積極陽光，給人以正能量！她生病三十年，現已完全控制病情十年了，跑各種國內的，國際的馬拉松，牛的不要不要的，我的偶像！她讓我把這些文字分享給更多的人，幫助更多的人少走彎路……祝福大家！

找到這裡，你對了！

首先，確定你是不是，在這之前完全對這個疾病沒有了解。

那麼恭喜你，你找對了醫院！起碼看到我這個小彩頁，就證明你找對了醫院。

這個醫院裡的專科門診才是我們目前能夠準確地確認疾病的最好的地方。

無疑，看病是一個很艱辛的事兒：無論是挂號，還是進行各種檢查，或者等待檢查的結果，直到最後跟大夫溝通，確定你的治療方案，以及確定治療方案后，在醫生的指導下的服藥和定期的治療。

俗話說：病來如山倒，病去如抽絲。既然我們身體出現了疾病，表示身體狀況是不平衡的，而不諧調不平衡就需要一個慢慢調整、達到平衡的過程。毛澤東說過：既來之則安之。雖然都是老生常談，聽過很多很多遍，而我自己走過的康復過程能告訴你的——還就是沉住氣，慢慢來。

你生病，絕對不是，一朝一夕造成的，一定是有一個緩慢進展的過程；一定有它的原因有它的契機。那麼我們平定病情，也需要調整身體，調整自己所有的起居，造成一個平穩恢復的環境。

第一，要緊做到的就是，安心靜氣，慢慢進入到一個醫生指導下的治療生活。

其實，我覺得如果你已經找到了正規醫院的，找對了正規治療的門診專科，比如說像協和醫院的免疫科門診，就可以比較安心的進入治療了。因為，專科門診是最適合你看病的地方，因為免疫疾病不是簡單的頭疼腦熱，不能簡單的頭疼醫頭、腳疼醫腳，這是一個全身性的系統性的疾病，必須認真對待，系統檢查，全面調整，長期治療。

幾十年醫學的進步、科技的發展，已經使包括紅斑狼在內的瘡免疫性疾病，有了準確的診斷和多方面的治療，現在的治療環境已經能夠提供很好的治療了。所以，不用擔心我們的疾病會得不到控制，也不用擔心會馬上危及生命，只要你安靜下來，認真地聽從醫生的建議，及時確診、有效治療（按時服藥）。

第一個要點就是，平心靜氣，認真檢查，及時確診。

第二點，依然還是強調，不要急，慢慢來！

檢查以後，醫生給你制定了治療方案，你的身體在接受治療的情況下，有個逐步穩定和恢復的過程。在這個過程當中，身體會還存在各種各樣疾病反應，不可能馬上恢復到你患病之前的狀態。

不能指望，一吃藥，疾病馬上得到控制；不能指望，一吃藥馬上，各種身體的不良反應都沒有了。病去如抽絲，還是要沉住氣，慢慢來！給醫生治療你疾病的時間，給自己身體慢慢恢復的時間。

這個治療和恢復見效的時間，因人而異，大概3個月到一年不等。如果你的病患病時間比較長，可能需要更長一點的時間，而且在這個過程當中，可能疾病會有反覆。

但是只要你，能夠安心的治療，平穩的恢復，是可以從這個過程中是慢慢可以走出來的。

第三點，要樹立一個理念——不可病急亂投醫

（很久沒有接觸免疫疾病的病友，不知道是不是現在不存在這個問題了，或許我有點保守、有點落伍了）

當年，我患病的時候，和一些病友同樣，都希望快點治癒，會去不同的醫院看病，但是走了一些彎路，使已經平穩的病情再度複發。根據自己的經歷和病友的遭遇，我堅定了信念：不到處投醫、不四處看病。

一句話就是：在正式的、規範的國家醫院，在正規的風濕（免疫）專科看門診，在一段時間內固定在一個醫生那兒，定期檢查，遵醫囑服藥，按醫囑調整生活。

為何要相對固定，在一個醫生那兒治療和檢查？因為每個人的身體情況和疾病癥狀是不同的，在一定時間裡，固定看一位免疫專科的門診，能讓醫生了解你的情況、掌握你的病情變化，更好地確定你的治療方案。如果經常隨意換醫院，隨意更換主治醫生，醫生不能夠一直、全面了解你，也不可能隨著你的病情變化給予具體的醫治的指導，反而延緩了疾病的控制。

至於穩定的、在一個醫生那兒看病的時間，我覺得要半年以上，如治療有效，就繼續下去。

關於中西醫治療的配合，我的經驗是，病重病急的時候，依靠西醫及時確診、及時控制，避免疾病拖延時間長，對身體的傷害過重。

如果西醫治療半年至一年以上，激素對疾病的控制很有效，而且激素也處於逐漸減量的情況下，可以考慮配合進行中醫中藥的治療。而正規中醫院的大夫對你的了解和對疾病的調整，

也需要在3個月到半年以上，才能夠感覺到癥狀的緩解和症調整。

無論如何，還是那句話，沉住氣，慢慢來！

以上說的都是如何檢查、如何診治——確診以後，在醫生指導下檢查、治病，由醫生掌控治療的進程。而我最想告訴你——以下是你自己最應該做的事。

求醫不如求己

改變自己，是最最重要的。

重要的事，說三遍——改變自己，改變自己，改變自己！

多年以來，我清醒地、清晰地意識到：

為什麼，我們會得病得這麼重的病，其實跟我們自己有關，千萬別說老天爺跟你過不去！

是我們自己的生活方式、起居方式、作息方式，日常的行為方式乃至思維方式造成的。

我們在醫生那裡得到診治，只是在幫助我們控制疾病；真正的去除病因的工作，在我們自身！如果我們不調整自己的各種生活方式、起居方式、行為方式及思維方式，我們不會得到根本的醫治——因為，造成生病的原因沒有去除！

首先，要捫心自問，細細思考：各個方面，哪些會造成我生病；哪些是致病原因？

不要說：有什麼客觀的限制，有什麼外界的具體問題。好好分析自己，有哪些不符合健康要求的生活習慣，比如說飲食方式是否按健康的膳食標準進行？能否做到各種膳食成分均衡？

至於工作中，是不是心情愉悅？八小時之外，能否動靜結合、合理地安排好作息？能否適當運動，讓自己身體和心情得到放鬆？

居家過日子，是不是愉悅的輕鬆的溫馨的，如果做不到，沒做到，想想看是什麼原因，有哪些方面需要調整？

還有一個很重要的方面——你有什麼運動方式？

我自己經過這麼多年來患病生活，和十年以上的運動經歷，深深地體會到：我們運動身體的時候，放鬆的是心情，放飛的是心靈，得到的是身心的愉悅和放鬆。

如果你沒有任何運動方式，即使你躺在床上休息，即使你聽輕鬆的音樂，看著有意趣的影視，

其實還是沒有放鬆身心。

因為，你是動物，不能動得太少。

無論疾病在什麼狀態、什麼階段，你起碼努力做到：在室外走路半小時或者更長時間。

這對身體康復是一個健康的基點。如果你做不到這個，那麼你就沒有保證健康的生活條件。

就這樣，拿出紙和筆，仔細想想，生活中的哪些方面是需要調整的，把它寫下來，並寫出相應的辦法。

如果你不知道，你可以在看病時，向醫生諮詢，也可以和健康的人（比如我）聊聊，一起探討生活哪些方面需要調整。

要自己的工作和生活細分成幾大塊，越細越容易發現自己哪些方面應該可以改善。

概括說來，就是在醫生醫治你疾病的時候，你自己要調整生活環境和生活狀態；如果你生活不調整，醫生的醫治最終沒法起作用。

醫生的診治，只是面對疾病那隻果，不良的生活方式、行為方式、思維方式才是致病的因，改變你的生活，是去除你疾病的因，最終才能獲得身體健康的果。

其實我的愛，十多年前，最開始，一路走來的時候沒有想這麼多，當時，你還在吃藥，你還在，嗯，定期的做檢查定期的去做治療，但是隨著身體，狀況的改變，慢慢慢慢，去醫院越來越少，慢慢慢慢身體轉變的越來越好。

如果說最開始是醫生以他的精湛醫術，幫我及時診斷清楚了疾病，幫我合理的用藥準確的用藥控制了疾病，幫我，搭建了一個回復的平台，成為一個健康的正常的人。

那麼到現在，我一路走到今天，其實是我自己在不斷的改變。

無疑我要聽醫生的話，認真的該檢查的時候去檢查，該用藥的時候去用藥，出現任何癥狀要及時跟醫生溝通，詢問醫生應該怎麼治療？

此外，最重要的是，在生活當中，儘可能的調整飲食，儘可能的搞定生活和工作，儘可能想方設法讓身體動起來，隨著各種運動、各種調整，慢慢地疾病一絲一絲被抽取，身上不舒服的感覺一點一點被減少。

比如說，在疾病最嚴重的時候，用大劑量激素衝擊；然後才將紅斑狼瘡的腦病得到控制。

又經過一段時間使用環磷醯安，定期的治療；激素每天都在吃，隨著病情的平穩，慢慢的激素減量。

在西醫診治的同時，病情平穩以後，也用了幾年中藥，病去如抽絲，中藥可能在我們平穩期可以幫助我們更多地緩解一些具體的癥狀。

而我自己平時能注意的，就主要是：

第一，要均衡膳食，儘可能的吃種類多的蔬菜、水果、堅果。

第二，儘可能的保證一周有幾次運動。周末無疑是必須利用的，平常有可能就抽兩三天活動半個小時以上。這種活動了可以去走路可以是瑜伽，可以是游泳，這是我當時都進行過的。

第三，保證自己有一個積極的心態、愉悅的心情，是很重要的。而夠調整自己心情的可能就是一些閱讀，閱讀一些書報，讓自己看到更多的陽光的一面。

當然，我本身就是一個比較陽光的人，幾乎沒有太多沮喪，沒有太多抑鬱。怎麼保證自己陽光呢，心情不好的時候或者覺得有點疲勞、情緒不高的時候，閱讀一些有意思的東西。心情這方面包括心靈的滋養，可能更多的源自閱讀好書。