10年前孩子確診時，我該知道的7件事

生日和紀念日總使得我憂愁，特別是當我有些上了年紀的現在。

我最大的孩子已經16歲了，我花時間思考過，在她的一生中，我能陪她度過多久

我想起當她第一次被確診患有自閉症時，我的母親前不久剛剛去世。我又有了新的小孩，而最愛的最大的那個小孩，如今卻換上了自閉症。

我用緊握下巴，在睡夢中磨牙的方式消磨我的壓力，在那段時間，生命是如此的艱難，以至於我都無心張開嘴去吃一丁點三明治，因為我全身的肌肉是如此的緊繃。

很高興告訴大家的是，情況正在好轉，但那段時間真是讓我呼吸不過來。

我真想對曾經年輕的自己寫一封信，雖然這無法實現。但我想，我能以一位身為人母的過來人的經驗，在這裡告訴大家一些如何照顧自閉症小孩的建議以及一些其他方面的忠告。

我希望10年前的我能懂得的是：

•為自己花點時間

如果連我都一蹶不振，那麼身邊的所有人都會遭殃。不要對花時間為自己充電感到罪惡。把逛逛書店當做一次小小的旅行，享受沖澡的振奮人心。每周都為自己做個安排表。

•父親不是保姆

父親是一個合作者，他花在孩子上的精力和你相差無異。他越被當做一個平等的角色照顧孩子，那麼他將會更樂於去做。比如，他會打掃家務，輪流做一切有助於讓這個家更好的事。在一個更為緊密的關係中，大家都會從中受益，無論孩子，父親還是母親。

•學會妥協

照顧有特殊需要的孩子，意味著要處理好與學校、醫生、理療師、懷有善意的鄰居們和自己的家庭的關係，因為他們都認為他們比你更有經驗去照顧你的孩子。

有時候，作為家長的我們，常常會變得迷茫，會尋求其他的幫助，但有的時候我們卻很清楚自己該做什麼。做好自己已經決定的事，剩下的就隨它去吧。你不會事事都能如願，但只要集中注意力在能幫助自己的小孩的事上就好。

•不要用谷歌

據我所知，許許多多的家長都會在線查詢信息然後變得氣餒，不安甚至恐懼。要知道，互聯網上的信息不一定都是真的，既是是真的也不完全符合你的情況。你的小孩患有自閉症，並不是因為你是否剖腹產、呼吸的被污染的空氣或是讓他們割包皮。既是有那麼一個原因是符合你的情況的，那對你的孩子又有什麼幫助呢？它什麼都不是，只要專心於幫助小孩學習生存所需的技巧就好。

•進步不是一蹴而就的

有時候情況會越變越糟，特別是剛開始的時候，艱難的日子時時會有。只要想想你的孩子有在慢慢的進步，一點點的累積會讓他們的生活發生翻天覆地的變化。不要放棄，就好比上樓梯。前進三步，後退兩步，我們會有一段時間停滯不前，然後猛的前進五步。只要一遍一遍的重複，就會有進步，雖然進步的效果不是直線般的飛躍。

•你自己的意見比任何醫生、學校官員和專家更有用

有時候，當你的想法和來自學校，或是醫生，或是理療師，又或是任何其他想要幫忙照顧你的小孩的人的意見有衝突的時候，如果可能，盡量花時間想想別人的想法，然後跟著自己的感覺走。你比其他任何人都要了解自己的小孩，了解何種程度的治療是他們所能接受的，因為，這是你自己的孩子。如果你自己選擇的一種治療效果不明顯，那就停下來再想想。世上並無一氣呵成的良方，你得自己一遍一遍的嘗試，才能找到哪些對你的小孩是有幫助的。

•自閉症是終身的——它超乎你的想象

對很多人來說，自閉症是個很令人生畏的詞，但你無須對此感到害怕。我發現小孩時常對人生和世界有很多獨特的看法。她懂一些我永遠無法體會的社會生存法則。因為她不得不讓自己適應並與小夥伴們相處融洽。這也讓她在面對選擇時做出符合「社會標準」的決定。她現在在學校上學，但似乎她對來自同齡人的壓力，自我評價和自信方面，都沒有什麼問題。她知道自己是誰並熱愛自身，遇到不友善的人就遠離。

•最近的一些想法

我意識到，小孩的自閉症與青少年和成年人的自閉症不同。當她6歲的時候，我無法想象她能做到今天這樣的地步。現在，她會做一些兼職，開始考駕照。她還打算念大學，她的身邊還有很多朋友。

在生活中，人們不斷的發生著改變。我的女兒也許不會有同齡人那般的心理成熟，或是有成年人的生活技能，但是她總會學會這一切。

我們會一直幫助她，給她支持和鼓勵，直到她達到她想要的生活，未來的事誰也無法預測，但我堅信她能做到最好。