專家鄒小兵:只靠愛不能治癒自閉症

之前有人撰文認為自閉症不是病而與家庭教育缺失有關。

■ 專家指出病因在於基因異常

之前,一篇《尹建莉:「自閉症大爆發」背後的真相》在網上引發激烈爭論。著名家庭教育專家尹建莉在此文中嚴厲抨擊自閉症的診斷、治療和康復,幾乎是對現行自閉症治療體系的徹底否定。她認為,將自閉症當成「天生有病」,就是找到一間避難所,既收容了孩子的痛苦經歷,也給了家長面子和教育失敗的借口,認為應該撕下孩子身上「有病」的標籤,開通融合的渠道。

這一觀點引發醫學界和患兒家長們的激烈反彈,不少家長以自身經歷表明自己並非「冰箱母親」。而著名自閉症專家、中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心鄒小兵主任醫師表示,中山大學和廣州殘聯2011年開展的流行病學調查發現,在廣州市普通幼兒園自閉症患病率為1/133。「這個患病率調查沒有包括散居兒童以及特殊教育機構,因此實際發病率可能更高。」

Advertisements

愛和自由的教育沒問題,但不能因此否定一種疾病的存在。」鄒小兵指出,尹建莉對自閉症診斷和康復訓練的認識是錯誤的。在自閉症的教育和訓練中,的確需要愛,但光有愛不夠,自閉症的教育還不能讓孩子太自由,因為自閉症孩子就希望獨自待在自己的世界,別人只是解決他/她需求的工具。所以,家長和老師必須介入,開展社交等科學的康復訓練方式。

■ 尹建莉

到底說了什麼?

1、自閉症1%的發病率過高。迄今為止,我國尚沒有權威的兒童自閉症流行病學數據報告,沒有任何人、任何機構對此有過大規模調研和統計。

2、自閉症診斷標準有問題。診斷所藉助的心理量表僅僅通過醫生對孩子行為的判斷,就把許多交流障礙的孩子也扣上了自閉症的帽子。

Advertisements

3、幾乎所有嚴重的兒童心理障礙,都是親子關係聯結不良的後果。「從很多家長的自我陳述中可以看到,他們大多在孩子嬰幼兒期去忙事業,到孩子大一些,出現行為異常時,才後悔莫及。」她舉了兩個朋友的例子,認為通過改進家庭教育可讓孩子「摘帽」。

4、自閉症康復機構的訓練方式無效,會讓患兒徹底淪為殘疾兒童。她質疑現在許多康復機構是由患兒家長開辦,暗示他們的孩子還沒有康復。

■ 自閉症權威專家的反駁

發病率:廣州普通幼兒園發病率為1/133

在自閉症患兒家長群中,中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心鄒小兵主任醫師享有極高的威望。「目前自閉症的診斷,儘管存在很多主觀描述,但它是依據大批學者的研究制定的,經過了臨床實踐的檢驗,而且2013年發布的最新診斷標準DSM-V已將確診標準收緊。」鄒小兵指出,和誤診相比,漏診才是更突出的問題

中山大學和廣州殘聯2011年開展的流行病學調查發現,在廣州市普通幼兒園自閉症患病率為1/133。「這個患病率調查沒有包括散居兒童以及特殊教育機構,因此實際發病率可能更高。」鄒小兵表示,根據世界各國的調查,自閉症發病率沒有明顯的種族地域差別,因此,我國自閉症患病率參照國外調查結果大約為1/100。

■ 醫學依據:自閉症與先天性基因異常有關

對於尹建莉直指相當大一部分自閉症兒童的病因實際上是早年親子關係的疏離,廣州市婦女兒童醫療中心神經康復心理科主任陳文雄博士表示,這一觀點曾在上世紀五六十年代流行,但目前已經被主流醫學界摒棄。

如今觀點認為,自閉症父母親攜帶了自閉症相關的基因,但是在母代沒有任何錶現或者是只有輕微的表現,而在兒童這一代,受到包括異常妊娠、地球環境改變、生化因素等影響,相關基因表現出來,尤其是與神經功能相關的基因出現了變異,導致神經功能出現障礙。同為神經發育障礙的還有智力障礙、多動症、抽動症等,與父母親的教養沒有關係

患兒輝輝的爸爸說,如果如尹建莉所言,家庭教育出了問題導致親子聯結不暢,造成了孩子患上自閉症,「為什麼有的家庭打罵孩子,有的孩子因父母在外打工無法相見,卻沒有生病?」患兒亮亮的媽媽也表示,尹建莉的理論會讓人們認為一切是「家長自作自受」。

■ 診斷訓練:要求家長與孩子密集互動

尹建莉對自閉症診斷和康復訓練的批判,引發輿論的巨大反彈。鄒小兵認為,這種認識是錯誤的。醫生在確診和疑診病例時,都會要求家長的干預,而干預正是愛的體現,強調的是父母和孩子一對一、面對面、密集、快樂的互動,是針對不樂意交往的自閉症孩子進行的「正常教育的加強版

「約三成患兒經早期干預可獲得獨立生活、學習和工作能力,但目前我國早期診斷和早期干預情況極其差!」他強調,相當多的患兒家長以為孩子「長大后情況會好轉」,孩子三四歲才到醫院就診,從而錯過最佳干預時機。

「對自閉症患兒最好的訓練就是『不讓孩子獨自待著,總是跟孩子一對一、面對面互動』。」鄒小兵表示,目前證實有效的康復訓練方法應該以「結構化教育」為框架、以應用行為分析為主要方法,以社交訓練為核心。綜合運用人際關係促進、行為矯正、認知訓練、情緒調控、家庭功能調適等手段。家長要根據孩子的個體情況,堅持個性化、長時間、高強度、不間斷地科學訓練,才能收到效果。

而近年來流行的音樂療法、動物陪伴療法等方法可以作為輔助手段,不能作為主要的康復訓練方式。

■ 康復現場:家長和孩子進行高強度人際交流

記者曾在中山三院自閉症親子教育住宿班蹲點,直擊患兒團體康復訓練,並非如尹建莉所言讓孩子獨自「數豆子」,而是需要家長和孩子一起在特別設計的遊戲中,進行高強度的人際交流訓練

參加訓練的孩子每天一睜眼就要接受人際交流的訓練,一直持續到上床睡覺。早上八點到十一點,每兩個家庭在一位老師的指導下進行一對一練習,包括語言、精細動作、大肌肉訓練,讓孩子模仿大人的行為和語言,家長要用誇張的面部表情、口型和肢體動作,吸引孩子的注意力。經過中午的短暫休息,下午是音樂和運動課,或者兩個家庭一起做遊戲,讓孩子多和同齡小夥伴交流,感受到「這世界上有其他人存在,不能當外界是空氣」。

自閉兒最好的訓練老師是家長,這個角色主要由媽媽來扮演。每天下午,家長們集中接受一個小時的培訓,學習如何居家指導孩子練習。家長還要完成一份「家庭作業」:根據自家孩子的情況,制訂一份為期兩個月的居家訓練方案,老師則對方案進行評點和完善。

Advertisements

你可能會喜歡